Académie royale de Médecine de Belgique

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Avis et recommandations sur le projet de plate-forme eHEALTH

L’Académie Royale de Médecine de Belgique a formulé en 2006 des recommandations précises dans le cadre du projet télématique d’échange de données de santé BeHealth (Bulletin et Mémoires de l’Académie royale de Médecine de Belgique, volume 161, 2006, 10-12, pp 524-526). Elle constate avec grande préoccupation et inquiétude que celles-ci n’ont pas été rencontrées et prises en compte dans le projet de loi créant la plate-forme eHealth.

L’Académie rappelle qu’elle soutient toute initiative fédérale ou régionale visant à améliorer la qualité et la gestion des soins de santé ainsi que la sécurité des patients grâce aux nouvelles technologies de l’information et de la communication. La plate-forme eHealth paraît s’inscrire dans cette perspective d’évolution technologique. Toutefois, l’Académie tient à rappeler avec force que, dans le domaine particulier de la santé, le bénéfice apporté au patient et à la collectivité par l’informatisation des services ne peut en aucun cas mettre en péril le respect de la vie privée et davantage encore le caractère intime et unique du colloque singulier médecin-patient. Le projet de création de la plate-forme eHealth, dans sa forme actuelle, ouvre une brèche dans ce qu’il y a de plus profond et de plus précieux dans la relation médecin-patient : le secret professionnel et la liberté de chacun. Les conséquences de cette situation peuvent être imprévisibles et incontrôlables.

L’utilisation du numéro d’identification du registre national comme seul identifiant des patients dans le réseau augmente le risque d’accès à des données médicales personnalisées en dehors de toute relation de soins et ce, en dépit de toutes les mesures de sécurisation qui pourraient être prises. L’Académie rappelle à cet effet sa recommandation émise précédemment de garantir une étanchéité parfaite entre, d’une part, les données personnelles des patients recueillies par les professionnels de la santé dans le cadre des activités de soins, et d’autre part, les données collectives codifiées rendues anonymes et impersonnelles par regroupement de données individuelles collectées à des fins d’études ou d’évaluation pour divers organismes et institutions. Cette étanchéité doit être telle qu’il soit impossible, sauf circonstances exceptionnelles et dûment approuvées par l’autorité compétente, de remonter des données collectives aux dossiers des patients, et d’ainsi stigmatiser un individu ou un groupe de sujets particuliers.

Confier la gestion et la gouvernance de la plate-forme eHealth à la Banque Carrefour de la Sécurité Sociale (BCSS) concomitamment à la réalisation de ses activités propres est une initiative louable mais qui confère à la BCSS à la fois le rôle de juge et partie. Même si la plate-forme eHealth ne sert que de structure d’échanges de données et s’interdit de construire des banques de données, cette façon de procéder n’est acceptable que s’il existe une tierce personnalité juridique (tiers de confiance), indépendante à la fois des professionnels de la santé et des gestionnaires de la Santé publique et de la sécurité sociale, capable de garantir les droits des uns et des autres, d’assurer une imperméabilité parfaite entre les données individuelles et collectives évoquées ci-dessus et d’éviter toute dérive malveillante ou non.

Directement concernés, les professionnels de la santé et les patients eux-mêmes doivent être mieux représentés au sein des instances de gestion et de contrôle des activités de la plate-forme eHealth. En effet, l’échange et la collecte de données médicales, dans le but d’une simplification administrative et d’une promotion de la qualité de la pratique médicale, ne devraient pas se faire au détriment de la protection de la vie privée et de la qualité des soins individuels, risques que les utilisateurs sont le mieux à même d’apprécier. L’Académie estime que le choix entre une éthique fonctionnelle (l’efficacité administrative prime sur la protection de la vie privée) et une éthique rigoureuse (la protection de la vie privée prime sur les objectifs) posé par la mise en place de la plate-forme eHealth relève d’un consensus au sein de la société et devrait dès lors faire l’objet d’un vaste débat public.

En conclusion, l’Académie royale de Médecine de Belgique, inquiète des dangers et dérives aux conséquences imprévisibles pouvant résulter de la mise en place de la plate-forme eHealth, recommande avec fermeté que toutes les dispositions techniques, juridiques et éthiques soient prises pour garantir le secret du colloque singulier médecin-patient. Cette relation, fondement même de la médecine, doit rester un souci constant et une priorité inaltérable.

Ce rapport a été approuvé par
l’Académie Royale de Médecine de Belgique
en sa séance du 12 juillet 2008.