Académie royale de Médecine de Belgique

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Avis sur les problèmes de fin de vie

En vertu des missions qui lui sont dévolues par l’article 2 de ses Statuts, l’Académie royale de Médecine de Belgique estime être de son devoir de rendre un avis sur le grave problème de fin de vie, actuellement débattu dans notre pays. Ses membres, titulaires et les correspondants, réunis en assemblée extraordinaire ce 27 mai 2000, ont approuvé le texte ci-dessous: sur 69 membres présents, 58 ont voté "oui", 7 ont voté "non" et 4 se sont abstenus.

1. PREALABLES

Les rapides progrès de la Médecine au cours des dernières décennies ont profondément modifié, pour de nombreux patients, le cours des maladies terminales et jusqu’au processus même de la mort. De nouvelles responsabilités se sont ainsi imposées aux médecins. Les principales concernent l’acharnement thérapeutique, le développement des soins palliatifs et la définition même du décès.

L’efficacité des moyens dont dispose désormais le médecin rend souvent possible la poursuite de procédures diagnostiques et thérapeutiques excessives, si l’on considère les souffrances infligées au patient et les bénéfices minimes qu’il pourrait en tirer, en termes de durée et de qualité de la survie. C’est pour éviter ce risque et pour tenter de trouver une réponse aux fins de vie difficiles, que s’est développée, dans le monde médical, la réflexion sur l’euthanasie : en premier lieu dans le sens de l’arrêt des traitements, puis sur l’éventuel arrêt actif de la vie et même sur les directives anticipées (improprement appelées " testament de vie "), par lesquelles les personnes s'expriment sur la manière dont elles désireraient être traitées, en cas d’affections incurables.

Parallèlement, la pratique des soins palliatifs s’est développée : ceux-ci ne visent plus à guérir, mais à soulager les souffrances physiques et psychologiques éprouvées par les patients et leur entourage, en fin de la vie. Alors que jusqu’assez récemment, on attendait surtout du médecin qu’il mette tout en œuvre pour sauver la vie des patients, on considère aujourd’hui qu’il est tout autant de son devoir de soulager, lorsqu’il ne peut plus guérir, de manière à assurer une fin de vie aussi paisible et digne que possible.

En outre, nous sommes entrés dans ce qu’on pourrait appeler une " culture des Droits de l’Homme " mettant en avant la valeur de l’autonomie de la personne, d’une part, et les valeurs de justice sociale et de solidarité entre les citoyens d’autre part. La notion de la défense de la vie s’est trouvée confrontée à une autre conception: la qualité de celle-ci. De ce fait, le consentement des patients aux procédures médicales proposées a pris une importance croissante.

C’est sur base de ces préalables, brièvement rappelés, que les membres de l’Académie royale de Médecine proposent les réflexions qui suivent, en ne considérant que l’aspect relevant de la Santé publique, laissant au pouvoir politique la responsabilité de prendre les mesures appropriées.

Les membres de l’Académie royale de Médecine estiment qu’il ne leur incombe pas de résoudre des oppositions plus philosophiques et politiques que strictement médicales. Ils ne sont pas les représentants de la Nation, et se gardent dès lors d’influencer les mandataires politiques si ce n’est sur base de leur compétence scientifique. C’est pourquoi ils n’ont voulu dégager aucun compromis entre les divers courants d’opinion au sein de l'Académie.

De même, l’Académie estime qu’il n’est pas de sa compétence de prendre position sur la nécessité de légiférer ou non sur l’euthanasie.

2. DOMAINES DE CONSENSUS

2.1 L’acharnement thérapeutique futile.

Les membres de l’Académie sont unanimes à condamner cette forme d’acharnement thérapeutique. Ils rappellent le droit des patients, comme celui des médecins, d’arrêter ou de ne pas entreprendre un traitement qu’ils estiment vain.

Ce point de consensus appelle cependant quelques commentaires :

2.1.1 Tout patient est en droit de demander d’arrêter ou de ne pas entreprendre un traitement. Il est toujours impératif de recueillir son consentement éclairé pour une telle décision. C’est à lui qu'il revient en effet de juger de la qualité de sa vie et de décider s’il veut la prolonger ou non.

2.1.2. Le médecin doit s’informer soigneusement de l’avis du patient dont il a la charge, si cet avis peut être recueilli ; si ce n’est pas le cas, il prendra celui de l’équipe soignante, de l'entourage, et, le cas échéant, d’autres personnes responsables.

C’est à ce médecin qui a le patient en charge qu’il appartient de prendre la décision d’une éventuelle suspension des traitements : lui seul, en effet, dispose de la compétence nécessaire pour en juger. Comme dans toute décision médicale difficile, il peut se faire aider par des experts ou, s’il y a lieu, par une " cellule d’aide à la décision ". Il faut rappeler à ce propos la difficulté qu’il y a, dans certains cas, à prévoir les chances de survie et la qualité de celle-ci.

2.1.3. La décision d’arrêter ou de ne pas entreprendre un traitement spécifique ne dispense jamais le médecin de soulager le patient, pour lui permettre de terminer dignement sa vie.

2.2 Les soins palliatifs.

2.2.1 Les soins palliatifs ne visent pas seulement à soulager les souffrances des malades en fin de vie et à soutenir l’entourage: ils visent aussi à assurer aux patients une fin de vie digne et permettent , dans la plupart des cas, de ne pas devoir recourir à l’euthanasie(1).

2.2.2. Les membres de l’Académie rappellent qu’il est du devoir de l’Etat d’assurer à tous, y compris aux plus démunis, l’accès aux soins palliatifs. A défaut, la liberté de choix des patients en fin de vie ne serait qu’illusoire.

2.3 La demande d’euthanasie.

Les membres de l’Académie s’accordent sur la prudence avec laquelle il convient d’accueillir une demande d’euthanasie formulée par un patient. Une telle demande appelle toujours un dialogue approfondi entre patient et médecin, afin d’en élucider le sens et les motivations.

L’Académie recommande aux Facultés de Médecine d’introduire dans le curriculum médical une formation adéquate en soins palliatifs ainsi qu’un enseignement des notions indispensables à la mise en œuvre correcte d’une fin de vie médicalement assistée et ce dans le cadre du 2è et 3è cycles, mais aussi au niveau de la formation continuée. Cet enseignement doit inclure les aspects physiologiques, psychologiques, éthiques de la fin de vie, mais aussi la pharmacologie des drogues utilisées. Les membres de l’Académie constatent, en effet, que dans les pays où l’euthanasie est admise (Pays-Bas (²) (³),Etat de l'Orégon(4), un nombre non négligeable d'accidents et/ou de complications sont rapportés, dont l’origine est souvent liée à la technique inadéquate mise en œuvre(5).

Il faut aussi prendre en compte les charges psychologiques lourdes qu’entraîne, pour les équipes soignantes et les médecins, l’accompagnement des patients en fin de vie. Les membres de l’Académie souhaitent que s’organisent des groupes de réflexion, d’évaluation et de soutien à ces équipes, de manière à leur permettre d’accroître leur expérience dans un climat d’objectivité et de sérénité.

Les membres de l’Académie estiment, en outre, que :

2.3.1. L’euthanasie doit rester un acte exclusivement médical.

2.3.2 L’euthanasie passive (médicothanasie(1) en phase terminale d’une maladie incurable doit être autorisée moyennant les conditions décrites en 2.1.2.

2.3.3. L’Académie insiste sur la notion de protection du patient, en privilégiant les actes thérapeutiques visant à soulager la douleur, ainsi que les tourments psychologiques et moraux qu’il peut éprouver, ce qui évite le plus souvent de devoir recourir à l’euthanasie active.

2.3.4. Il est recommandé au médecin qui accepte d’accompagner un patient dans une procédure d’euthanasie active de recueillir, (par écrit si nécessaire), l’avis pronostique d’un confrère, expert reconnu dans la pathologie dont souffre le malade, et de s’assurer le concours d’une compétence pharmacodynamique appropriée, afin de garantir un déroulement optimal de la fin de vie induite.

2.3.5. L'académie considère comme inadmissible l'euthanasie abusive suggérée par l’entourage (social ou familial) du patient.

2.3.6. Quelle que soit la procédure adoptée, il faut veiller au respect du secret médical, tant vis-à-vis du patient que de la famille et des descendants.

2.4. Aspects pédiatriques

Les membres de l’Académie attirent l’attention sur la situation particulière des nouveau-nés, des nourrissons et des enfants pouvant recevoir, vu leur état pathologique, un traitement futile. Ils estiment que pour de très rares cas, bien codifiés, une euthanasie active peut être justifiée à la naissance.

Dans les autres situations, la décision d’arrêter ou de ne pas entreprendre un traitement relève d’un consensus entre l’équipe soignante et les parents (ou les tuteurs). L’avis de l’enfant, s’il a l’âge de raison, et de l’adolescent, doit éventuellement pouvoir être pris en compte.

Ils estiment également qu’il faut prolonger les soins pendant le temps nécessaire pour permettre aux parents d'accepter un deuil douloureux, en leur assurant un accompagnement psychologique adéquat..

3. DOMAINES CONTROVERSéS

Les réflexions développées ci-dessus sont conformes à " une bonne pratique médicale " (good medical practice des Anglo-Saxons) et comme telles, peuvent recueillir l’assentiment des membres de l’Académie. Certaines, concernant l’euthanasie, suscitent, par contre, une diversité d’opinions , parce qu’elles relèvent plus de choix philosophiques, éthiques et politiques des citoyens : la légitimité de l’euthanasie active, la distinction entre euthanasie et suicide assisté, la valeur des " directives anticipées ".

3.1 La légitimité de mettre activement fin à la vie d’un patient.

Certains estiment que lorsqu’un patient demande consciemment, de manière déterminée et répétée, qu’il soit mis fin à sa vie, le médecin est en droit de réaliser une euthanasie. Ils y voient un acte de compassion devant une situation devenue intolérable pour le patient, sans espoir de guérison, qui respecte le droit de tout être humain de décider de sa propre existence. D’autres se montrent beaucoup plus réticents, estimant qu’en aucune occasion le médecin ne peut transgresser l’interdit de tuer.

Tous s’accordent cependant sur la nécessité de respecter la conscience du médecin, mais aussi les choix personnels des patients.

3.2 Euthanasie et suicide assisté.

Certains estiment qu’il n’y a pas de différence, quant à l’évaluation des décisions à prendre, entre une demande d’euthanasie survenant dans le décours d’une maladie terminale, et celle d’un handicapé incurable qui demanderait qu’il soit mis fin à sa vie, en raison de la détresse ou du sentiment d’indignité dans lesquels le plongerait son handicap.

D’autres, pensent qu’un handicap chronique, sans risque vital à court terme, peut certes lui aussi susciter une demande d’arrêt de vie; mais ces situations ne soulèvent pas, pour le patient , pour son entourage et la société, les mêmes problèmes psychologiques et philosophiques qu’une maladie terminale. Il subsiste une distinction à faire entre euthanasie et suicide assisté.

3.3 Les directives anticipées.

Les avis divergent également parmi les membres de l’Académie sur la valeur d’éventuelles directives anticipées, rédigées par le patient, assorties ou non de la désignation d’une personne de confiance. Certains estiment que de telles directives, rédigées par une personne en bonne santé, ne sont guère expressives des choix qu’elle ferait dans le contexte de la maladie et l’approche de la mort. D’autres, au contraire, y voient une indication importante quant au choix des patients, notamment dans les maladies cérébrales sévères comme la maladie d’Alzheimer, évoluant lentement et inexorablement vers une démence profonde, au cours desquelles les directives anticipées du patient, non encore dément, doivent être considérées avec le plus grand respect.

Les membres s’accordent par ailleurs, sur le fait que de telles directives ne peuvent jamais avoir une valeur contraignante pour les décisions que doit prendre le médecin en charge du patient.