Le Comité consultatif en matière de dispensation de soins pour des maladies chroniques et pour les pathologies spécifiques de l'INAMI souhaite s'informer du développement actuel et de la pratique scientifique fondée de la médecine du sommeil auprès de l'Académie Royale de Médecine de Belgique, dans le souci de développer des stratégies visant à améliorer les soins de santé dans le domaine concerné. Il souhaite plus particulièrement prendre connaissance de l'avis de l'Académie sur quatre aspects de la question.

Afin de répondre à cette demande, l’Académie Royale de Médecine de Belgique a constitué une Commission comprenant les professeurs Th. de Barsy (neuropsychiatre, UCL), G. Moonen (neuropsychiatre, Ulg) et G. Franck (neuropsychiatre, Ulg, Président), membres de l’Académie et les Professeurs G. Aubert (neuropsychiatre, UCL), J. Grosswasser (pédiatre, ULB), P. Linkoswski (neuropsychiatre, ULB), D. Rodenstein (pneumologue, UCL) et R. Poirrier (neuropsychiatre, Ulg, Secrétaire), choisis comme experts extérieurs. La commission s’est réunie les 11 et 18 novembre 2006. De même la Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België a constitué une Commission comprenant les professeurs P. Cosyns (neuropsychiatre, UZA), B. Himpens (physiologiste, KUL) et M. Decramer (pneumologue, KUL, Président ) membres de la Koninklijke Academie voor Geneeskunde van België et les Professeurs P. Boon (neuropsychiatre, UGent), B. Buyse (pneumologue, KUL, Secrétaire), G. Joos (pneumologue, UGent), D. Pevernagie (pneumologue, UGent), W. Robberecht (neurologue, KUL), W. Van Paesschen (neurologue, KUL) et M. Van Zandijcke (neuropsychiatre, UGent) choisis comme experts extérieurs. La commission s’est réunie le 30 août et le 18 octobre 2006.

Les deux commissions se sont réunies ensemble le 10 janvier 2007 pour discuter de leurs avis respectifs. Elles sont arrivées à un consensus et ont décidé de formuler un avis commun (G. Aubert et B. Buyse, rapporteurs). 

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Résumé

La Commission juge, de façon unanime, que le moment est venu de définir un domaine médical spécifique consacré aux pathologies du sommeil et de l'éveil.

Au cours des 20 dernières années, on a vu émerger une médecine du sommeil qui permet de distinguer actuellement 80 entités, définies dans une classification des troubles du sommeil et de l'éveil actuellement acceptée de façon internationale (ICSD-2, International Classification of Sleep Disorders). La Commission souligne la diversité et la haute prévalence des différents troubles du sommeil et de l'éveil, et en particulier de l'insomnie et du syndrome d’apnées et d’hypopnées du sommeil. L'impact socio-économique de ces troubles est considérable. Les conséquences en termes de santé publique (et particulièrement de complications cardio-vasculaires) sont clairement démontrées.

La prise en charge de ces troubles exige une approche multidisciplinaire. Elle ne se limite pas au seul examen polysomnographique qui doit s'inscrire dans un trajet de soins du patient, qui part du médecin généraliste, et qui, dans de nombreux cas, demande une prise en charge intégrée faisant appel à plusieurs intervenants de spécialités différentes. C'est pourquoi, la commission recommande d'envisager un Certificat de compétence en médecine du sommeil. Ces certificats seraient octroyés aux médecins spécialistes après une formation complémentaire théorique et pratique spécifique. Le médecin porteur de ce titre sera le garant d'une prise en charge intégrée de qualité.

Tout ceci suppose bien entendu que l'enseignement dispensé par les universités tienne compte de l'importance de ce domaine, et ce dès les premiers et deuxièmes cycles de médecine, de même que dans la formation de troisième cycle.

Première question : Est-il raisonnable, sur la base de l'évolution de la connaissance scientifique clinique et fondamentale des troubles du sommeil et de l'état de veille, de délimiter à l'heure actuelle un domaine médical consacré de manière spécifique à cette pathologie ?

La réponse de la Commission à cette question est affirmative et unanime. Elle s’appuie sur les arguments suivants.

1.1.    Spécificité de ce domaine médical : les troubles du sommeil et de l’éveil

Dès 1979, une première classification des troubles du sommeil et de l’éveil a été proposée et acceptée par les diverses Sociétés d'étude du sommeil. Cette première classification témoigne de l'émergence de la médecine du sommeil comme un domaine clinique spécifique. Cet effort de classification diagnostique est un processus évolutif, mené parallèlement au développement des centres de sommeil et à l'identification de nouvelles catégories nosologiques. Une seconde classification internationale a été proposée en 1990 et elle a fait l'objet d'une révision récente en 2005. Cette dernière classification (ICSD-2, International Classification of Sleep Disorders) distingue 80 entités, réparties en 8 grandes catégories diagnostiques basées, soit sur une plainte commune (ex. insomnie ou hypersomnie), soit sur l'étiologie présumée (ex. dysfonctionnement de l'horloge biologique dans les troubles circadiens), soit sur le système physiologique concerné (ex. troubles respiratoires liés au sommeil) (1). Les troubles du sommeil ont pris place dans la classification internationale des maladies (ICD-10, International Classification of Diseases).

En 1978, apparaissait la première revue scientifique internationale spécialisée, consacrée au seul domaine du sommeil (la revue Sleep). On en dénombre aujourd’hui plus de six. Il est révélateur que des articles et des éditoriaux sur les troubles du sommeil et de l’éveil paraissent fréquemment dans les grandes revues internationales de médecine, telles que le New England Journal of Medicine, le Lancet et le JAMA (trente articles pour la seule année 2005), ou encore dans de nombreuses revues médicales spécialisées dans les domaines les plus divers (16 985 citations dans PubMed, en 2005). A titre de seul exemple, citons une série d’articles de revue sur les différentes pathologies du sommeil, entre autres sur l’insomnie, dans la revue de pneumologie Chest (2).

1.2.    Prévalence et impact socio-économique

Les hautes prévalences des différents troubles du sommeil et de l’éveil, ainsi que leurs répercussions socio-économiques très importantes (3) en font un domaine majeur, auquel pratiquement tout médecin sera confronté dans sa vie professionnelle. L’Institut américain de l’Académie Nationale des Sciences de la Médecine a établi, dans son rapport de 2006 que 20 à 28% des Américains souffrent de façon chronique de troubles du sommeil et de l’éveil, troubles qui entravent leur fonctionnement quotidien et affectent leur santé et leur longévité (4). Les insomnies et le Syndrome d’Apnées et d’Hypopnées Obstructives du Sommeil (SAHOS) sont les troubles du sommeil et de l’éveil dont les prévalences dominent largement le domaine.

Insomnies

L’insomnie est la plainte la plus commune du sommeil, à travers toutes les périodes de la vie. Pour des millions d’individu, le problème est chronique. Nous en donnerons pour exemple les résultats de l'enquête belge, réalisée en 2004 par l'institut scientifique de la santé publique (5). Elle confirme la prévalence élevée de la plainte d'insomnie en Belgique. D'après le questionnaire, 20 % de la population a des problèmes d'insomnie ; 5 % de la population (cela concerne donc environ un demi-million de personnes en Belgique) a pris un somnifère (benzodiazépines) au cours des 24 dernières heures ; 9 % de la population utilise de façon régulière un somnifère.

L’insomnie s’accompagne de surcroît de profonds effets négatifs sur la qualité de la vie, sur la productivité et sur le fonctionnement quotidien (3).

On a tenté régulièrement, ces dernières années, d’évaluer le coût de l’insomnie en séparant sa morbidité propre et ses co-morbidités, en prenant soin de distinguer dépenses directes et indirectes. Les coûts directs comprennent les soins médicaux (consultations, hospitalisations) et pharmaceutiques. Les études menées en France (6, 7) montrent qu’une insomnie sévère (dont les auteurs situent la prévalence à 8%) donne lieu à des taux d’hospitalisation et de congés de maladie doublés par rapport aux personnes sans insomnie. Les coûts directs de l’insomnie chronique aux Etats-Unis, sont estimés entre 1,8 et 3 milliards de dollars par an (3, 8, 9). Les coûts indirects comprennent la productivité au travail, l’absentéisme, les accidents de circulation, du travail et la part des co-morbidités attribuées à l’insomnie. Un rapport récent les situent aux Etats-Unis, entre 96 et 98 milliards de dollars par an (3). L’addition des coûts directs et indirects de l’insomnie peut donc dépasser les 100 milliards de dollars par an. A l’échelle de la Belgique, ces coûts se chiffreraient à 3,1 milliards d’euros par an.

Syndrome d’Apnées et d’Hypopnées Obstructives du Sommeil

Le Syndrome des Apnées et Hypopnées Obstructives du Sommeil (SAHOS) touche entre 2 et 4% de la population américaine, entre 30 et 60 ans, d'après des études réalisées à la fin du siècle dernier (10). Ces chiffres seront certainement revus à la hausse dans nos sociétés menacées par la sédentarité et l’obésité. On peut estimer qu'au moins 0,5% de la population adulte est atteinte d'une forme modérée à sévère de SAHOS qui nécessite un traitement spécifique par CPAP nocturne (CPAP : acronyme anglais de Continuous Positive Airway Pressure ; en français : Pression positive continue par voie nasale) (11). Ceci représente en Belgique environ 50.000 personnes. La croissance constante du nombre d'utilisateurs de CPAP, dans le cadre de la Convention « ventilation à domicile » de l’INAMI en Belgique illustre clairement ce problème croissant (figure 1).

Fig. 1. Nombre de patients dans la convention CPAP en Belgique
(chiffres de l’INAMI, avec nos remerciements au Dr L Neyrinck)

Le syndrome d'apnées non traité s'accompagne d'une somnolence diurne excessive ; celle-ci entraîne une diminution de la qualité de vie ainsi que des conséquences indirectes, en termes de morbidité et mortalité traumatiques par accidents de circulation et accidents de travail. D’autre part, le syndrome d’apnées s’accompagne d’une  morbidité et d’une mortalité médicales importantes : hypertension artérielle, infarctus du myocarde et décompensation cardiaque (12), accidents vasculaires cérébraux (13, 14) et dépression (15).

Le traitement de choix du SAHOS est la Pression positive continue par voie nasale ou CPAP. Bien conduit, ce traitement a un bénéfice économique net pour la société ; il réduit les coûts de santé liés à la maladie et à ses complications cardio-vasculaires, et diminue le nombre d'accidents de roulage présentés par ces patients (16, 17).

Autres troubles du sommeil

La narcolepsie concerne 0,03 à 0,18% de la population. Elle débute souvent dans l’enfance ou dans l’adolescence ; elle est souvent méconnue. Le retard dans le diagnostic est chiffré, en moyenne entre 5 et 10 ans dans plus de la moitié des cas. Les errements diagnostiques surviennent à un moment stratégique de l’existence et entraînent ainsi de graves conséquences sociales (choix des orientations scolaires et professionnelles), médicales (accidents de circulation et de travail) et psychopathologiques. Quant aux traitements, ils font appel à des médicaments rares, voire à des substances prohibées en pratique médicale courante (Modafinil, Gamma-hydroxybutyrate) (18). Ces patients requièrent aussi un accompagnement social spécialisé (19).

Le syndrome des jambes sans repos affecte 8 à 12% de la population mais il se présente sous une forme sévère chez au moins 1% des patients (20, 21). Pour ces derniers, il en résulte, d’une part des insomnies et des hypersomnies rebelles, ne cédant qu’à des traitements très spécialisés (22, 23) et d’autre part, une perte très sérieuse de qualité de vie (21).

Restrictions sociales et volontaires du sommeil constituent un phénomène croissant et inquiétant, tout spécialement dans nos sociétés modernes où le travail de nuit s’étend (6% en 1970 ; 18% actuellement) et où l’économie favorise le rendement maximal. Les effets négatifs sur la santé en sont bien démontrés (24).

1.3       Complexité de ce domaine médical et prise en charge multidisciplinaire du patient

Nous prendrons comme exemple l'aptitude de la conduite automobile (AR du 23 mars 1998). En Belgique, les patients atteints de syndrome d'apnées du sommeil ou de narcolepsie, non traités, sont considérés comme inaptes à la conduite ; c'est le neurologue qui doit délivrer le certificat d'aptitude pour les candidats du groupe 2. Certains patients atteints de syndrome d'apnées du sommeil, et traités par CPAP, présentent une somnolence résiduelle dont l'origine peut être diverse (mauvaise titration de la CPAP ; mauvaise compliance au traitement ; syndrome des jambes sans repos ; dépression ; rythme veille-sommeil irrégulier ; narcolepsie associée, etc.). L'autorisation de la reprise de la conduite automobile demande une approche multidisciplinaire intégrée où ces divers éléments sont pris en compte. Dans certains cas, il faudra s'assurer, de façon objective, que la vigilance est suffisante pour permettre la reprise de la conduite, et ce par des tests particuliers comme le test de maintien de la vigilance (MWT ou Multiple Wakefulness Test) ou le test d’OSLER. Dans d'autres cas, le diagnostic différentiel demandera la réalisation d'autres tests spécifiques comme le test de latence du sommeil (MSLT ou Multiple Sleep Latency Test) ou certains tests cognitifs.

Deuxième question : Comment faut-il situer ce domaine par rapport aux spécialités classiques, telles que la médecine générale, la pédiatrie, la psychiatrie, la pneumologie, la neurologie, etc. ?

Les spécialités susceptibles d’être confrontées à ce domaine de la médecine, sont avant tout la médecine générale, la médecine du travail, la neurologie, la pneumologie, la psychiatrie, la pédiatrie, la pédopsychiatrie, l’ORL. Il faut également prendre en considération l’anesthésiologie, la cardiologie, la dentisterie, la stomatologie, la chirurgie maxillo-faciale, l’endocrinologie.

Toute réflexion doit prendre en compte le rôle liminaire et primordial qu’il faut attribuer aux médecins généralistes. Ils doivent se voir renforcés dans leurs missions d’orientations adéquates des patients, dans les prescriptions d’une hygiène et d’une médication adaptées et dans le suivi au long cours des patients.

Tous les acteurs scientifiques et cliniciens, soucieux d'une prise en charge correcte des pathologies du sommeil reconnaissent que cette prise en charge ne se limite pas au seul examen polysomnographique réalisé au laboratoire de sommeil. Cet examen technique s'inscrit dans un trajet de soins et ne constitue qu'un aspect de la prise en charge de certains patients présentant un trouble du sommeil de la veille. Aujourd'hui en Belgique, tout médecin, quelle que soit sa spécialité, peut réaliser un examen polysomnographique, et cela, sans garantie quant à l'indication correcte de cet examen, la qualité de sa réalisation et de son interprétation. Un autre danger est le fait que certains laboratoires de sommeil se limitent à un nombre restreint de troubles du sommeil et de l'éveil (par exemple respiratoires) à l'exclusion de tous les autres. Il arrive fréquemment qu'un patient, après examen polysomnographique réalisé dans un laboratoire orienté vers les pathologies respiratoires liées au sommeil, reçoit l'information qu'il a une forme modérée de syndrome d'apnées du sommeil, qui ne justifie pas un traitement par CPAP. Une autre étiologie à sa plainte de somnolence n’est pas systématiquement recherchée, de même, d’autres alternatives thérapeutiques à sa plainte de ronflement et de somnolence ne lui sont pas toujours proposées (conseils hygiéno-diététiques, intervention ORL, traitement stomatologique, etc.).

Pour ces raisons, la Commission recommande de favoriser une approche multidisciplinaire. Cette recommandation paraît essentielle pour garantir une approche clinique intégrée de tous les troubles du sommeil et de l’éveil, basée sur une réelle multidisciplinarité institutionnalisée. Elle est également faite pour assurer un recours rationnel, non seulement à la polysomnographie mais aussi pour mesurer le bénéfice d’autres techniques, tantôt moins coûteuses, tantôt plus précises, pour l’évaluation des patients (questionnaires « ad hoc », actimétrie, test d’OSLER, test de latence du sommeil (MSLT) ou de maintien de l’éveil (MWT), appareils simplifiés portables et ambulatoires pour le dépistage des troubles ventilatoires du sommeil, etc.).

La notion de Centre multidisciplinaire consacré aux troubles du sommeil et de l’éveil est également définie dans le même sens par l’European Sleep Research Society (25).

Troisième question : De combien de spécialistes experts devraient disposer nécessairement les différentes régions du pays ?

La Commission suggère de structurer l’offre de soins en Belgique, selon trois niveaux ou lignes.

3.1.    Définitions des lignes d’interventions médicales.

La première ligne comprendrait tous les médecins généralistes et les médecins du travail : identification des troubles, orientation adéquate et justifiée des explorations, décisions thérapeutiques, suivis des patients, lutte contre l’abus des toxiques et des hypnotiques…

La deuxième ligne rassemblerait les médecins spécialistes qui, après avoir acquis une compétence spécifique pour l’ensemble des troubles du sommeil et de l’éveil (voir réponse à la 4^ème question), consacreraient au moins 50% de leur temps de travail à ce domaine. Seuls les médecins ayant acquis une compétence en médecine du sommeil seraient habilités à réaliser certains examens techniques spécifiques, comme la polysomnographie, dans le cadre d’un Laboratoire de Sommeil. Éventuellement, ces laboratoires de sommeil pourraient être plus orientés dans une discipline particulière (pneumologie, psychiatrie, neurologie…). Toutefois, le médecin coordinateur de ce laboratoire de sommeil serait le garant d'une approche multidisciplinaire.

La troisième ligne réunirait les médecins spécialistes au sein de Centres multidisciplinaires de diagnostic et de traitement des troubles du sommeil et de l’éveil. Ces médecins auraient également acquis une compétence spécifique pour l’ensemble des troubles du sommeil et de l’éveil, mais ils consacreraient - du moins pour les coordinateurs responsables - plus de 75% de leur temps de travail à ce domaine. Les médecins, à ce niveau, participent à des colloques multidisciplinaires sur les casuistiques complexes, aux enseignements médicaux pratiques et théoriques, contribuent activement à des recherches cliniques ou fondamentales sur les affections de l’éveil et du sommeil et assurent des fonctions d’enseignement.

3.2.    Équipements. 

Les besoins en lits équipés d’appareils de polysomnographie. pour les patients adultes, sont actuellement estimés à 2/100 000 habitants en Belgique, soit 200 chambres équipées d’un appareil de polysomnographie. Cette estimation est basée sur le rapport du groupe de travail sur la somnologie de la Société belge de Pneumologie (12/10/2004) (16, 26), et tient compte de la prévalence croissante de la pathologie du sommeil et en particulier du syndrome d'apnées du sommeil. En ce qui concerne la pédiatrie, il faut tenir compte que cette spécialité était antérieurement orientée presqu’exclusivement sur le problème de la mort subite du nourrisson ; il est clair aujourd’hui que les autres troubles du sommeil et de l’éveil doivent être pris en considération, au même titre que chez l’adulte.

Une unité de deuxième ligne ou Laboratoire de sommeil devrait disposer d’au moins deux chambres équipées d’un appareil de polysomnographie. Une unité de troisième ligne, ou Centre multidisciplinaires de diagnostic et de traitement des troubles du sommeil et de l’éveil devrait disposer d’un nombre plus élevé de chambres équipées d’un appareil de polysomnographie.

3.3.    Nombre d’unités et de compétences médicales requises.

Pour la deuxième ligne, la Commission propose de retenir pour la Belgique le nombre de 64 à 66 Laboratoires de sommeil. Au minimum la moitié d’entre eux devraient disposer d’une agréation de convention pour les traitements par CPAP. La Commission suggère qu’une institution hospitalière germanophone dispose au moins d’une unité de deuxième ligne.

Pour la troisième ligne, la Commission propose de retenir pour la Belgique le nombre de 12 Centres multidisciplinaires des troubles du sommeil et de l’éveil. Tous devraient disposer d’une agréation de convention pour les traitements par CPAP et par ventilation assistée. Entre 6 et 8 centres devraient être dévolus à la pédiatrie des troubles du sommeil et de l’éveil; idéalement ceci devrait se faire en intégration avec les centres multidisciplinaires.

Le nombre de médecins disposant des compétences jugées nécessaires revient alors à prendre en compte le nombre d’unités de deuxième et de troisième lignes (sans prendre en considération le caractère partiel ou plein temps des coordinateurs amenés à exercer leurs responsabilités dans ces unités). Le calcul montre qu’il faut, au minimum, 64 à 66 médecins coordinateurs pour les unités de deuxième ligne consacrées aux adultes, auxquels s’ajoutent 12 médecins coordinateurs pour les unités de troisième ligne consacrées aux adultes et 6 à 8 médecins coordinateurs compétents pour les unités de troisième ligne consacrées aux enfants. La somme obtenue est un minimum de 82 à 86 médecins disposant des compétences jugées nécessaires pour assurer la responsabilité et la coordination des unités de deuxième et de troisième lignes.

Quatrième question : De quelle manière, les Facultés de Médecine de notre pays, assurent-elles l'enseignement structuré de cette matière spécifique, ou ont-elles l'intention de le prévoir dans le futur ?

4.1.    Enseignements au niveau des premier et deuxième cycles en médecine

La Commission émet le souhait unanime que les Facultés de médecine assurent un enseignement structuré sur la neurobiologie et la physiologie du cycle veille-sommeil et sur ses troubles. Cet enseignement initié dès le niveau du premier cycle (sciences précliniques) dans le cadre du cours de physiologie et de neurophysiologie, se continuerait, de façon intégrée au cours du deuxième cycle. Tout médecin en formation devra recevoir un enseignement comprenant les Guidelines acceptés pour la prise en charge des troubles du sommeil et de l'éveil les plus courants, par exemple les règles d'hygiène veille-sommeil dans l'insomnie et les conseils hygiéno-diététiques pour les patients atteints de syndrome d'apnées hypopnées du sommeil.

4.2.    Compétence spécifique en Médecine du sommeil

Un enseignement spécifique, universitaire et de préférence inter-universitaire, devrait être organisé, permettant d’obtenir un certificat de compétence spécifique en Médecine du sommeil. Cet enseignement s’adresserait de préférence aux médecins déjà reconnus spécialistes ou en formation dans une des disciplines les plus concernées, telles que neurologie, pédiatrie, pneumologie, psychiatrie, ORL.

Le programme comprendrait un enseignement théorique et pratique. La Commission insiste sur le fait que l’enseignement pratique doit se faire dans un ou plusieurs Centres de troisième ligne. La commission propose que le certificat soit obtenu après deux ans de formation. Une première année de formation spécifique pourrait être intégrée à la spécialisation de base. Elle serait suivie d'une deuxième année de formation spécifique durant laquelle le candidat aurait l'occasion d'aborder tous les aspects d'une approche multidisciplinaire des troubles du sommeil et de l'éveil. L’enseignement se clôturerait par une épreuve de qualification théorique et pratique. La procédure de certification de l'American Board of Medical Specialities est un bon exemple de réalisation pragmatique (27). Des mesures de transition devraient être prévues pour les médecins actuellement actifs dans le domaine et qui peuvent prouver leur expertise et leur intégration à une équipe multidisciplinaire.

4.3.    Formation continue.

Une formation continuée doit être assurée par les Facultés de médecine, en collaboration avec les Sociétés scientifiques, de façon à permettre aux porteurs du certificat de compétence de suivre l’évolution de ce domaine de la médecine.

Références bibilographiques

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